Ece Soyer Demir, SMA hastası oğlunun odasını hastaneye çevirdi… Çünkü 4,5 yaşındaki Çağan Meriç Demir 6 cihaza bağlı yaşam sürdürüyor.
Eskişehir’de, sınıf öğretmeni ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Gülseren Şenyüzlü’ ye anlattı.
Spinal Muskuler Atrofi, kısaca SMA’nın zor bir hastalık diye başladı söze Ece Soyer Demir.
Eskişehir’de öğretmen olan Mehmet ve Ece Soyer Demir’in çiftinin 4,5 yaşındaki çocukları Çağan Meriç Demir’e henüz 2,5 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konulmuş.
Ece Soyer Demir : “SMA’lı çocuklar, kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini kendisi yerine getiremiyor.
Cihazlar olmadan solunum yapamıyor, beslenemiyor, konuşamıyor, istediği yöne hareket edemiyor. Bunca kötü şeyden sonra sevinilecek yanı da var bu hastalığın zihinsel açıdan hiçbir sıkıntısı yok, şükürler olsun.” deyiverdi bir solukta.
Demir çifti, çocuklarının iyileşmesi için ellerinden geleni yaptılar. Çağan Meriç için odasına solunum ve beslenme cihazlarının da olduğu 6 makine koyarak odayı neredeyse hastane haline getirdiler.
Çift, hemşire gibi çocuklarının günlük ihtiyaçlarını cihazlarla karşılayıp gün boyu yanından ayrılmıyor. Makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüren Çağan Meriç de en çok çizgi film izlemeyi seviyor.
Çağan Meriç, cihaz olmadan solunum yapamıyor. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA’nın zor bir hastalık olduğunu belirten Ece Soyer Demir, cihazlar olmadan dışarı çıkamadıklarını söyledi.
Çağan Meriç’in SMA tip 1 hastası olduğunu söyledikten sonra Ece Soyer Demir anlattı da anlattı.
“Çağan 2,5 aylık olduğunda hareketlerindeki yavaşlamayı fark ettik. Başını tutamıyordu. Kollarını, bacaklarını hareket ettirmiyordu. Doktorumuz bizi çocuk nöroloji polikliniğine sev etti. Yapılan genetik testinde Çağan’ın hastalığı ortaya çıktı. Çağan Meriç 6 aylık olana kadar cihazlara bağlanmadan hayatına devam etti.
Çağan ağızdan besleniyordu ve solunumuyla ilgili yavaş ilerleyen sıkıntılar vardı.
6 aylıkken birden dudakları morardı ve hastaneye götürdük. 4 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Şu anda 6 tane cihaza bağlı olarak yaşıyor. Bu cihazların hepsini evimizde temin ettik. SMA yaşaması zor bir hastalık. Çünkü kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini kendisi yerine getiremiyor. Cihazlar olmadan solunum yapamıyor, beslenemiyor, konuşamıyor, istediği yöne hareket edemiyor.
Evimize misafir kabul edemiyoruz. Dışarıya çıkamıyoruz; çünkü Çağan’ın her dakikası planlı.
Günlük fizik tedavileri var, eğitim alıyor. Ayakta durma, oturma, plates topunda zıplama gibi fizik tedavi ödevleri var.
Kalan zamanda da bazen televizyon izliyor, bazen de birlikte oyunlar oynuyoruz.
“SMA “ genetik bir hastalık mıdır? Önceden teşhis konularak önlenme şansı var mıdır?
SMA, genetik geçişli bir hastalık. Eşim ve ben taşıyıcı olduğumuzu çocuğumuzla birlikte öğrendik.
SMA, aynı zamanda da önlenebilir bir hastalık. Çünkü anne ve babanın taşıyıcılığı tespit edildiği zaman Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olabiliyorlar.
Bunun için Bakanlık SGK geri ödeme kapsamına taşıyıcılık tarama testini evlilikten önce yapmalı önlem olarak.
Akraba evliliklerinde mi görülüyor?
Eşimle ben akraba değiliz. Çevremizde ve ailelilerimizde başka bir SMA hastası da yok. Taşıyıcı olduğumuzu çocuğumuz hasta olana kadar bilmiyorduk.
Önce şaşkınlık, sonra üzüntü yaşadık Çağan Meriç’in hastalığını öğrendikten sonra. Ailem bana destek verdi ilk şaşkınlık dönemimi atlatmamda. Ve babamın başkanlığını yaptığı “SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği” derneğini kurduk. Bu büyük bir atılım, moral oldu bizim için.
Hangi amaç sizi dernek kurmaya itti?
Dernek olarak amacımız: ”SMA hastası bireylere ve ailelerine her alanda erişilebilir hizmetler sunmak, yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemek.”
SMA-DER ailesi olarak; amacımıza ulaşmak için yürüdüğümüz bu yolda, acıların paylaşıldıkça azalacağını biliyor, hep birlikte daha güçlü olacağımıza inanıyoruz…
sma.org.tr web sitesi üzerinden ÜYE OL butonunu tıklayarak SMA-DER’ e üye olabilir, çalışmalarımızı devam ettirmemize, “SMA”lı çocukların, ailelerinin sesini duyurmamıza yardımcı olabilirsiniz.
Tekrar geçmiş olsun dileklerimi ilettim SMA’lı çocuklara ve ailelerine.
Tanıtım konusunda da destek vereceğimi belirterek ayrıldım Ece Hanımın yanından biraz buruk; ama umutlu…
