Ana sayfa Haberler Yaşam Güçlü ve örnek kadın Öznur Kırman

Güçlü ve örnek kadın Öznur Kırman

47
0

Röportaj: Gülseren Şenyüzlü

Ezber bozan, cesur, her şeyi sorgulayan, çözümün parçası olmaya çalışan, “GÜÇLÜ VE ÖRNEK” bir kadın… Çok gençti… Henüz 42 yaşındaydı… Göz doktoruna kontrole gitti ve o günden sonra yaşamı değişti…
Doktoru, “KÖR OLACAKSIN” dedi.
Olumsuz söylenen her şeye kulak tıkadı, baston kullanmayacaktı…
Ve çözüm aramaya başladı.

“Ezber Bozan Kadın Öznur KIRMAN” ın öyküsünü kendi ağzından dinleyelim.

“Ben Öznur Kırman, 1976 Afyonkarahisar doğumluyum.

Uzun yıllar gerek Afyon gerek Ankara’da turizm, otomotiv ve basın sektöründe halkla ilişkiler, kurumsal ilişkiler ve satış pazarlama müdürlüğü yaptım.

42 yaşında, bir göz muayenesi sonucunda, Retinitis Pigmentosa yani halk dilinde tavukkarası olarak bilinen ciddi bir göz hastalığım olduğunu öğrendim.

RP hastası olduğumu öğrendiğimde çok önemsemedim; çünkü bu hastalığa halk dilinde “tavukkarası-gece körlüğü” deniyor. Bende, gece belli oranda görme kaybı olduğu ve gündüz normal işimizi yapabileceğimiz algısı vardı. Maalesef öyle bir şey olmadığını, konunun ciddi olduğunu öğrendim ve konuyu araştırdım. Edindiğim bilgileri kısaca paylaşmak isterim.
Tavukkarası hastalığı Retinitis Pigmentosa kelimelerinin baş harfleri alınıp RP olarak adlandırılmış. RP, Nadir Hastalık olarak listelerde yer alıyor.

İnsanın dünyasını karartan ve toplumda 3 bin ile 5 bin kişiden birinde rastlanan tavukkarası hastalığı gözün içindeki rod adı verilen hücrelerin bozulması nedeniyle oluşuyor. Halk arasında “tavukkarası” tıptaki adıyla “Retinitis Pigmentosa” rahatsızlığı, erkeklerde kadınlara oranla daha sık görülüyor.

Bugün dünyada yaklaşık 1,5 milyon kişi bu rahatsızlıktan dolayı görmesini yitiriyor. Gözün içini kaplayan retina adını verdiğimiz tabakada görme hücreleri bulunuyor. Bu hücrelerden rod adı verilenler, karanlıkta veya gece çevreyi görmeyi sağlıyor. Hastalık, rod adı verilen bu hücrelerde bozulmayla başlıyor. Bu algılayıcı hücrelerin bozulup ölmesine kadar ilerleyebiliyor ve görme kayıplarına neden oluyor.

Genetik bir hastalık… Aileden aktarım kalıtsal bir hastalık olduğu için, hastalık gen testleri sonunda belli oluyor. Kısaca gen bozukluğu…’ olduğunu öğrendim.

Gelelim tekrar Öznur’a… Şu an ben, görme ile görmeme arasındayım. Bu konuda sıkıntılarım var. Dışarıdan bakıldığında sağlıklı görünüyorum. Görme engelli birey olduğumu anlatmakta zorluk çekiyorum.

RP hastalığında zamanla görmedeki netlik, azalıyor. Puslu görüyorsunuz bulanık görüyorsunuz, renklerde solukluk başlıyor. Yüz detaylarını seçemiyorsunuz. Görme alanımız sisli puslu bir hava gibi. Sosyal hayatınızda da iş hayatınızda da bazı sakarlıklarınız olabiliyor. Çarpabiliyorsunuz, dökebiliyorsunuz, kırabiliyorsunuz. İnsanları göremeyebiliyorsunuz, ayırt edemeyebiliyorsunuz. Dikkatsiz ya da sakar olarak adlandırılabiliyorsunuz. Bazen trajikomik olaylar da yaşıyorum. Başka birinin koluna eşim diye girdiğim zamanlar oluyor. Karanlıkta ya da gölgede ağaca çarpıyorum, insan sanıp özür diliyorum.

Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok henüz. Zamanla tünel görüşü denilen olay gerçekleşiyor. Renklerde canlılık kaybı, detay görememe, puslu görme derken en sonunda görme yetinizi tamamen yitirme. Kısaca körlük Avrupa ve Amerika’da gen inceleme ve denek çalışmaları devam ediyor.

Ben, kendi adıma, hiçbir zaman bu hastalığı engel olarak görmüyorum, görmeyeceğim.

Hala işimi yapabiliyorum, yapmaya çalışıyorum, yapmak zorundayım. Bu konuda en büyük destekçim, eğitimci olan eşim YILMAZ KIRMAN. Sağ olsun her zaman benim yanımda. Her konuda, her projede benim arkamda.

Hastalığımı öğrendikten sonra araştırmalar yaptım, yalnız olmadığımı gördüm. Sosyal medyada “RP Hastaları Platformu”yla karşılaştım ve üye oldum. Bu platformda test yapılması konusunda hastalar yönlendiriliyor. Sosyopsikolojik anlamda motive etmeye çalışıyor güçlü olanlar, hastalığını kabul edemeyen kişileri. Çünkü kabul etmesi zor bir hastalık… Sıkıntılı bir süreç… Bu süreçte olumsuz pek çok olaya şahit olunuyor. Eşinden ayrılanlar, kendini eve kapatanlar oluyor. Hastalık, bazı hastalarda yavaş ilerlerken, bazılarında daha hızlı ilerliyor ve hasta kısa sürede görme yetisini kaybediyor.

İki senedir bu hastalıkla mücadele ediyorum. Moralinizi yüksek tutmak, kendine inanmak ve güvenmek çok önemli…

Hiç kimse, hiçbir hastalığı kabullenmek istemez ama mevcut olan bir şeyi de mecbursunuz kabullenmeye. Kabullenmek zorundayız. Hiçbir zaman umudumu kaybetmedim, moralimi yüksek tutmaya çalıştım.

Hastalığımı düşünüp moralimi bozmak yerine, bu hastalıkla ilgili neler yapabilirim, nasıl mücadele ederim konularını düşünüp, çözüm yolları aramaya çalışıyorum. Ben, hiçbir zaman elime baston almak istemiyorum; ama biliyorum ki sonuç olumlu olmayacak.

Hastalığımla barışığım, öğrendiğim günden itibaren hiç saklama ihtiyacı duymadım ve etrafımdan yardım isteyebilecek cesaretim hep oldu. Hastalığını saklayan pek çok insan var platformda, bu kişiler motive edilerek güçlü olmaları konusunda destek veriliyor.

RP hastası olarak, yaşadığımız zorlukları dile getirmek, psikolojik etkilerini anlatmak amacıyla Öznur Kırman olarak, kendi iç dünyamızda yaşadıklarımızı, toplumsal zorlukları izah etmek anlamında bir etkinlik düzenlemeye karar verdim… RP hastalığıyla ilgili farkındalık programı düzenleme isteğimi ilk önce sayın valimle paylaştım. Valimizin desteğini aldıkta sonra, isteğimi anlattığım diğer kurumlar da Türkiye’de ilk kez yapılacak olan bu farkındalık programıma destek verdiler.

Sosyal medyada RP hastaları platformu adına, bu konuya dikkat çekmek, bilinci artırmak, bizlerin nasıl gördüğünü anlatmak ya da tedaviye erişimdeki taleplerimiz konusunda farkındalık yaratmak amacıyla “11 Nisan 2021 Pazar günü saat 13.00’da Afyonkarahisar Kent Meydanında RP Hastalığı Farkındalık Etkinliği düzenliyoruz. (Pandemi nedeniyle yasak konulursa etkinlik 12 Nisan Pazartesi günü aynı saatte yapılacak).

Bu etkinliğe:
“Afyonkarahisar Valiliği başta olmak üzere,
Afyonkarahisar Belediyesi,
Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi,
Afyonkarahisar Kent Konseyi Engelliler Meclisi,
İstanbul Nadir Hastalıklar Ağı Platformu, Ankara GENDER “Genetik Hastalıklar Danışma Derneği” Başkanı Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim dalı Başkanı Prof. Dr. Volkan Baltacı.
Afyonkarahisar Çağdaş Geri Dönüşüm Fabrikası,
Akut,
İstek Okulları,
Afyon Lisesi”
destek verdi. Kendilerine ayrı ayrı teşekkür ediyorum.

Farkındalık programı için tişörtler, maskeler, kokartlar, tanıtım roketleri dediğimiz pankartlar hazırladık. Günün anlam ve önemini belirtmek amacıyla RP hastalarının yaşadıklarını anlatan görsel videolar hazırlamayı düşünüyoruz. Sevinerek belirtmeliyim konuşmacılarımız hazır.

“Ultra Maratoncu Akın Yeniceli” farkındalık koşusuyla etkinliğimize destek verecek. İsteyen herkes bu koşuya katılabilecek.

Bu bilinç ve duyarlılıkla programı organize edeceğiz. RP hastalığını gündeme taşımak anlamında…” diye tamamladı sözlerini Öznur KIRMAN.

Hastalığına çare bulmak adına “UMUT” yaratan kadın… Yaptığın her şey takdir edilesi…
Umuda giden yol, uzun olabilir, yorucu olabilir.
Karşısına engeller de çıkabilir; ama o devam etmeye kararlı
Çıktığın yolda yalnız değilsin,
Ben “Gülseren ŞENYÜZLÜ” şahsım adına senin yanında olacak, seni destekleyecek ve yalnız bırakmayacağım.
ESİGC (Eskişehir İnternet Gazetecileri Cemiyeti) olarak da sesine ses katmak için yanında olacağız.

Yolun açık olsun EZBER BOZAN KADIN ÖZNUR KIRMAN

YORUM YAZ

Lütfen bir mesaj yazınız
Lütfen isminizi yazınız